«Είμαι 46 χρονών ηλικιωμένη» – Μία γυναίκα με την ασθένεια του Μπέντζαμιν Μπάτον εξομολογείται
Η Tiffany Wedekind θεωρείται ότι είναι μια από τις γηραιότερες εν ζωή επιζήσασες με προγηρία, πιο κοινώς γνωστή ως ασθένεια ταχείας γήρανσης ή ασθένεια του Μπέντζαμιν Μπάτον.
Στα 46 της, έχει ξεπεράσει το μέσο προσδόκιμο ζωής κατά περισσότερα από 30 χρόνια. Όπως λέει και η ίδια, «δεν θα έπρεπε καν να είναι ζωντανή».
Σύμφωνα με την κλινική του Κλίβελαντ, η προγηρία είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει 1 στα 20 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και προκαλεί ταχεία γήρανση μέσα στα πρώτα ένα έως δύο χρόνια ζωής του μωρού.
Με ύψος 1,37 και βάρος μόλις 26 κιλά, συχνά μπερδεύουν την Tiffany με παιδί. Αλλά δεν ντρέπεται να απαντήσει σε εκείνους που θα χρησιμοποιούσαν τη διάγνωσή της ως προσβολή, λέγοντας ότι «δεν πιστεύει ότι υπάρχει κάτι κακό με εμένα».
Όπως συμβαίνει συνήθως με τα συμπτώματα της προγηρίας, η Tiffany πάσχει από καρδιαγγειακή νόσο, αρθρίτιδα και ασβεστώσεις στα γόνατά της, με αποτέλεσμα να εκφυλίζονται επώδυνα. Κρύβει επίσης τα αραιά μαλλιά της κάτω από μια περούκα και φοράει τρισδιάστατες οδοντοστοιχίες αφού έχασε τις ρίζες των δοντιών της.
«Ουσιαστικά μοιάζω με μια μικρή κούκλα. Ήξερα από πολύ νωρίς ότι κάτι διαφορετικό συνέβαινε σε μένα. Αλλά ήθελα απλώς να ζήσω τη ζωή μου και να είμαι σαν όλους τους άλλους», περιγράφει μιλώντας στο People.
Παραμένοντας πιστή σε αυτά τα λόγια, η Tiffany παρακολούθησε πολλά μαθήματα τζαζ, tap και μπαλέτου στο σχολείο. Έπαιζε επίσης σόφτμπολ και μπάσκετ και ήταν μαζορέτα στο γυμνάσιο, παρόλο που γνώριζε ότι η προγηρία συχνά αφαιρεί τη ζωή ασθενών στην εφηβεία τους.
Η ανάπτυξή τους επιβραδύνεται, δεν παίρνουν βάρος όπως αναμενόταν και η πάθηση είναι πάντα θανατηφόρα, συχνά αφαιρώντας τη ζωή του ασθενούς περίπου στην ηλικία των 15 ετών.
Η ασθένεια του Μπέντζαμιν Μπάτον δεν διαγνώστηκε ακόμα και όταν τα συμπτώματά της σήμαναν συναγερμό
Σύμφωνα με τη New York Post, χρειάστηκε να βγάλει τα δόντια της όταν ήταν επτά ετών, καθώς τα νεογιλά της δόντια δεν έπεφταν φυσικά και στη συνέχεια φορούσε σιδεράκια για έξι χρόνια. Όταν ήταν 16 ετών, οι γιατροί έμειναν έκπληκτοι όταν βρήκαν παράξενες λευκές κηλίδες στο δέρμα της.
Τα μαλλιά της άρχισαν να πέφτουν και τα δόντια της χειροτέρεψαν καθώς έφτασε στα 20. Όμως, ακόμη δεν υπήρχε διάγνωση. Μόνο όταν ο μεγαλύτερος αδερφός της Chad, ο οποίος ήταν επίσης μικρόσωμος για την ηλικία του, ανέπτυξε διάφορα προβλήματα με τα οστά και την καρδιά, η Tiffany πήρε τελικά κάποιες απαντήσεις.
Καθώς οι γιατροί προχωρούσαν βαθύτερα στη γενετική της οικογένειάς τους, έβγαλαν τα κατάλληλα συμπεράσματα. Η Tiffany, 38 ετών τότε, ο αδερφός της και η μητέρα της, Linda -η οποία ήταν μια πιο ήπια περίπτωση- διαγνώστηκαν όλοι με προγηρία. Το τρίτο αδερφάκι των Wedekind, Todd, και ο πατέρας τους, Michael, βρέθηκαν αρνητικοί.
Ο Chad πέθανε περίπου ένα χρόνο αργότερα σε ηλικία 39 ετών. Τώρα, μια στενή αορτική βαλβίδα έχει την Tiffany σε συνεχή εγρήγορση για καρδιακή προσβολή, όπως αυτή που σκότωσε τον αδελφό της.
«Πριν δυο χρόνια που νοσηλευόμουν, μια νοσοκόμα με είχε ρωτήσει πώς γίνεται να τα έχω αυτά, αφού είμαι μόνο 42 ετών. Τότε της είπα: “Κανονικά δεν θα έπρεπε να είμαι καν ζωντανή. Μην πας με την ηλικία μου», περιγράφει η ασθενής.
Πάντως, η Tiffany έχει αποκτήσει πολλούς ακόλουθους στο TikTok, με σχεδόν 30.000 θαυμαστές να παρακολουθούν το περιεχόμενό της και παρόλο που δεν είναι σε θέση να απολαύσει πολλές από τις απλές καθημερινές δραστηριότητες που οι άλλοι θεωρούν δεδομένες, έχει βρει τρόπους να παραμείνει αισιόδοξη και χαμογελαστή.
ΠΗΓΗ: www.oloygeia.gr
