Η ιστορία της Βασιλικής που ζει χάρη στη δωρεά ήπατος από τη μητέρα της
Η 30χρονη σήμερα φαρμακοποιός Βασιλική Πετράκου, που υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος στην ηλικία των 5 χρόνων, μοιράζεται μαζί μας τις σκέψεις της σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις και μας εξηγεί γιατί πρέπει να ενημερωθούμε για τη δωρεά οργάνων
*Γράφει η κυρία Βασιλική Πετράκου, πρόεδρος του Σωματείου Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος ΗΠΑΡxω
Οι περισσότεροι άνθρωποι όταν ακούν τη λέξη μεταμόσχευση, σκέφτονται ίσως μια εγχείρηση εξειδικευμένη και πολύπλοκη, πολύ μακρινή από αυτούς. Είναι έτσι όμως;
Ένα από τα όργανα που επιδέχονται μεταμόσχευσης είναι και το ήπαρ, ένα από τα βασικά όργανα του ανθρώπινου σώματος που, μεταξύ άλλων, παίζει κυρίαρχο ρόλο στο μεταβολισμό, διασπώντας τις τροφές και πολλές άλλες ουσίες που εισέρχονται στον οργανισμό μας όπως το αλκοόλ και τα φάρμακα, προστατεύοντας το σώμα μας από τις βλαβερές τοξίνες.
Οι λόγοι για τους οποίους το ήπαρ μπορεί να νοσήσει είναι πάρα πολλοί και συνήθως αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική αγωγή και δίαιτα, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις και χειρουργικά. Υπάρχουν όμως περιπτώσεις που όλα αυτά δεν είναι αρκετά, και τότε τίθεται η ένδειξη για μεταμόσχευση ήπατος. Τέτοιες περιπτώσεις μπορεί να περιλαμβάνουν:
• Κίρρωση του ήπατος που μπορεί να προκληθεί από χρόνιες ηπατίτιδες B, D ή C, αλκοόλ, συγγενείς παθήσεις του ήπατος, πρωτοπαθή χολική κίρρωση και άλλα,
• Οξεία ηπατική ανεπάρκεια που μπορεί να προκληθεί από οξείες ιογενείς ηπατίτιδες, τοξικούς παράγοντες όπως τα δηλητηριώδη μανιτάρια ή τη λήψη υπερβολικής δόσης ορισμένων φαρμάκων όπως η παρακεταμόλη,
• Καρκίνος του ήπατος, όπως το ηπατοκυτταρικό καρκίνωμα.
Η ιστορία του κάθε ανθρώπου που μεταμοσχεύεται είναι μοναδική, τη βιώνει διαφορετικά και τον επηρεάζει διαφορετικά.
Η δική μου ιστορία ξεκινά με τη διάγνωσή μου το 1998 σε ηλικία 4 ετών με ηπατοβλάστωμα, έναν σπάνιο κακοήθη καρκινικό όγκο που ξεκινά από το ήπαρ. Στη συνέχεια, περιλαμβάνει κύκλους χημειοθεραπειών στο νοσοκομείο παίδων «Η Αγία Σοφία» και την πολυπόθητη έγκριση για μεταμόσχευση στις Βρυξέλλες το 1999, ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου, καθώς μία τέτοια παιδιατρική και από ζώντα δότη μεταμόσχευση δεν ήταν δυνατό να πραγματοποιηθεί στη χώρα μας.
Δότης του μοσχεύματος δεν ήταν άλλος από τη μητέρα μου, καθώς το ήπαρ έχει τη μοναδική ιδιότητα να αναπλάθεται. Θυμηθείτε από την αρχαία μυθολογία τον Προμηθέα, που κάθε πρωί ο γυπαετός του έτρωγε το συκώτι και τη νύχτα ξαναμεγάλωνε.
25 χρόνια μετά, χαίρω άκρας υγείας, έχω ολοκληρώσει τις σπουδές μου και εργάζομαι ως φαρμακοποιός, αθλούμαι, ταξιδεύω και απολαμβάνω τη ζωή με την οικογένεια και τους φίλους μου.
25 χρόνια μετά, 400 και πλέον άνθρωποι έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους, αποτελώντας το σωματείο ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «ΗΠΑΡχω», τους οποίους έχω την τιμή να εκπροσωπώ.
Το ΗΠΑΡΧω, εδώ και 20 χρόνια στέκεται σταθερά στο πλάι των μεταμοσχευμένων ήπατος ή των ηπατοπαθών ασθενών που είναι υποψήφιοι προς μεταμόσχευση, καθώς και των οικείων τους, προσφέροντας τους ενημέρωση και βοήθεια σε ιατρικά θέματα, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη και εκπροσώπηση στους πολιτικούς φορείς.
Βέβαια, όταν ιδρύθηκε το σωματείο το 2004 από τα πρώτα 10 του μέλη, η εικόνα των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας δεν ήταν η ίδια με σήμερα. Ο αριθμός των μεταμοσχεύσεων ήταν πολύ μικρότερος, η ενημέρωση ελλιπής, τα δικαιώματα και οι παροχές των ατόμων με αναπηρία ήταν πολύ περιορισμένα και το στίγμα στην κοινωνία ακόμα μεγαλύτερο. Ακόμα και σήμερα, εν έτει 2024, η αναπηρία θεωρείται ένα ζήτημα ταμπού.
Προσωπικά, οραματίζομαι μία κοινωνία που ναι μεν θα υποστηρίζει πρακτικά τα άτομα με αναπηρία, λόγων των ειδικών αναγκών τους, αλλά και που θα τα συμπεριλαμβάνει ουσιαστικά σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής, αντιμετωπίζοντας τα ως ισότιμα και ισάξια μέλη της, ικανά να παράξουν και να προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο.
Ξαναγυρνώντας στη μεταμόσχευση, οι περιπτώσεις όπου ένας άνθρωπος μπορεί να χρειαστεί να υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος είναι πολυάριθμες. Πόσο μάλλον αν προσθέσουμε και τις περιπτώσεις μεταμοσχεύσεων άλλων οργάνων, όπως ο νεφρός ή η καρδία.
Αποτελεί, λοιπόν, μια πραγματικότητα για πολλούς από εμάς και τις οικογένειες μας, κι όχι ένα σενάριο επιστημονικής φαντασίας. Ωστόσο, για να γίνει πραγματικότητα μια μεταμόσχευση και να συνεχίσει μια ανθρώπινη ζωή να υπάρχει, ή να αναγεννηθεί εάν θέλετε να το πούμε έτσι, απαιτείται να βρεθεί ένα μόσχευμα. Επομένως, αυτό που τουλάχιστον οφείλουμε όλοι να κάνουμε, είναι να ενημερωθούμε για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων και ιστών.
Μήπως, λοιπόν, η μεταμόσχευση είναι κάτι που με τον έναν ή τον άλλον τρόπο, θα πρέπει να αρχίσει να μας αφορά όλους;
