Η πραγματικότητα ενός υπέρ-σπάνιου ασθενή: «Δεν μπορώ να αλλάξω τον αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά, ώστε να φτάσω στον προορισμό μου»
Ο αγώνας ενός νέου ανθρώπου απέναντι σε μια υπερ-σπάνια ασθένεια, οι δυσκολίες της καθημερινότητας αλλά και οι ελπίδες και τα όνειρα για το μέλλον που δεν παίρνουν αναβολή
* Γράφει η κυρία Μαρία Τσίγκου, μέλος του 95 Rare Alliance Youth Group “Galenians”
Σε ηλικία περίπου 15 ετών, η βάδισή μου άρχισε να αλλάζει. Η πρώτη που το παρατήρησε ήταν η μητέρα μου, η οποία περίμενε να τελειώσει το καλοκαίρι ώστε να αρχίσουμε ένα τεράστιο κύκλο εξετάσεων και επισκέψεων σε γιατρούς, όπου πολλοί είχαν κάποια γνώμη χωρίς στην πραγματικότητα να έχουν ουσιαστική γνώση. Σε κάποιο ραντεβού επισκέφτηκα ένα Ελληνοαμερικανό γιατρό, ο οποίος μου είπε ότι αυτό είναι γενετικό και να το ψάξω στο εξωτερικό.
Τελικά ταξίδεψα στο εξωτερικό, έκανα γενετικές εξετάσεις και πήρα την διάγνωση μου: FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva), ένα υπέρ-σπάνιο νόσημα με επιπολασμό 1/1.500.000 άτομα. Από όσο γνωρίζω δεν υπάρχει άλλο διαγνωσμένο άτομο στην Ελλάδα.
Κατά τη διάρκεια των εξάρσεων της νόσου, εκτός από τον σωματικό πόνο, τα πρηξίματα και τις σωματικές δυσκολίες υπάρχει και ένα μεγάλο κομμάτι ψυχολογικού πόνου και πένθους. Χάνεις ένα κομμάτι κινητικότητας και μαζί με αυτό ένα κομμάτι του εαυτού σου. Πρέπει να προσαρμοστείς σε μια καινούρια κινητικότητα και πραγματικότητα, ενώ συγχρόνως ξέρεις ότι ο καινούριος σου εαυτός είναι προσωρινός, μέχρι μια επόμενη πιθανή έξαρση της νόσου.
γώ όμως, είμαι στην πλεονεκτική θέση να γνωρίζω από πού προκύπτουν όλες αυτές οι αλλαγές και οι πόνοι. Δεν μπορώ να φανταστώ πώς είναι να ζεις χωρίς την διάγνωση. Με πόσα ερωτήματα, φόβους και άγχη ζουν οι αδιάγνωστοι ασθενείς;
Και συγκεκριμένα στην δική μου ασθένεια, η διάγνωση είναι πολύ εύκολη, καθώς τα μεγάλα δάχτυλα των ποδιών είναι πιο κοντά από το συνηθισμένο. Αυτό σημαίνει ότι η διάγνωση μπορεί να γίνει από την γέννηση απλά με αυτή τη μικρή γνώση.
Κάποιες φορές η διάγνωση δεν απαιτεί τόσο κόστος, όσο εκπαίδευση και ενημέρωση, κάτι που δυστυχώς δεν υπάρχει στην Ελλάδα.
Επιπλέον, πρέπει να γίνεις ο εκπαιδευτής του γιατρού σου ή καλύτερα των γιατρών σου. Θα χρειαστεί δηλαδή σε κάποια έξαρση της ασθένειας και λογικά ψυχολογικής φθοράς, να έχεις την διαύγεια να συντονίσεις γιατρούς ή να πάρεις ιατρικές αποφάσεις για τον ίδιο σου τον εαυτό.
Μια άλλη πραγματικότητα των ατόμων με αναπηρίες είναι οι άνισες ευκαιρίες στο χώρο εργασίας. Στον δημόσιο τομέα γίνονται προσλήψεις, αλλά στον ιδιωτικό τομέα τα ποσοστά είναι σχεδόν μηδαμινά και ενώ τα διαδικτυακά προφίλ των μεγάλων εταιριών είναι φτιαγμένα ώστε να προάγουν τη συμπερίληψη, στην πραγματικότητα τα ποσοστά προσλήψεων ατόμων με αναπηρία είναι ανύπαρκτα. Και αναρωτιέμαι, δεν θα έπρεπε να υπάρχει κάποιος νόμος ο οποίος να προάγει την ισότητα, και αν υπάρχει, γιατί δεν εφαρμόζεται;
Όταν πρωτοπήρα την διάγνωση ένας φόβος μου ήταν ότι μελλοντικά ίσως χρειαστεί να χρησιμοποιήσω αμαξίδιο. Αυτός ο φόβος έχει φύγει, καθώς πλέον γνωρίζω ότι το αμαξίδιο είναι το μέσο που σε αποκαθηλώνει και όχι αυτό που σε καθηλώνει, όπως συνηθίζεται να λέγεται. Πλέον αυτό που με προβληματίζει, αν έρθει εκείνη η ώρα, είναι το πώς θα μετακινηθώ στην ζούγκλα της Αθήνας. Πόσο ασφαλές θα είναι να βγω στη μέση του δρόμου επειδή τα πεζοδρόμια δεν θα είναι προσβάσιμα; Θα υπάρχουν προσβάσιμες τουαλέτες στα μαγαζιά;
Υπάρχουν δυσκολίες στην καθημερινότητα ενός ατόμου με σπάνια πάθηση αλλά ένα μεγάλο μέρος των δυσκολιών προκύπτει από το προβληματικό σύστημα υγείας, την ανύπαρκτη προσβασιμότητα σε δομές και δρόμους και την λανθασμένη αντίληψη της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με αναπηρίες. Εάν το λεωφορείο δεν έχει λειτουργική ράμπα, δεν φταίνε οι βλάβες μου που δεν θα μπορώ να το χρησιμοποιήσω, αλλά η βλάβη του λεωφορείου θα είναι αυτή που με καθιστά ανάπηρη.
Μια σπάνια νόσος συνήθως είναι πολυπαραγοντική και πολυσυστημική. Έτσι και η διευκόλυνση της καθημερινότητας των ατόμων με σπάνια νόσο είναι σύνθετη. Είναι πολιτική απόφαση η αναβάθμιση του συστήματος υγείας όπως και η δημιουργία ραμπών σε κάθε πεζοδρόμιο. Παράλληλα όμως, είναι ευθύνη της κοινωνίας να πιέσει την Πολιτεία για μια ισότιμη διαβίωση.
Το σήμερα με βρίσκει γεμάτη ενέργεια και όρεξη να εκπληρώσω τους επαγγελματικούς μου στόχους, να ταξιδέψω σε Ελλάδα και εξωτερικό και να γνωρίσω καινούρια άτομα. Κάθε νέα ιδέα ή ευκαιρία είναι μία πόρτα που ανυπομονώ να ανοίξω και να εξερευνήσω.
Δεν μπορώ να αλλάξω την κατεύθυνση του αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά ώστε να φτάσω στον προορισμό που θέλω.
